Atmung und Belüftung

Wenn Sie aufgrund einer MND Atemnot verspüren oder Probleme mit dem Schlafen haben, steht Ihnen Atem- und Beatmungsunterstützung zur Verfügung.

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„Bitten Sie Ihre Profis um Erklärungen … Meine eigene Erfahrung hat gezeigt, dass man oft nicht früh genug vorbereitet ist.“

MND verhindert nicht die Luftverarbeitung durch Ihren Körper, kann jedoch die Muskeln schwächen, die Ihrer Lunge beim Ein- und Ausatmen helfen. Wenn Sie von Atemproblemen betroffen sind, kann es zu weiteren Symptomen wie Müdigkeit und Atemlosigkeit kommen.

Siehe Informationsblatt8A – Unterstützung bei Atemproblemenum sich über das Unterstützungsangebot zu informieren.

Ein Atemwegsberater kann Ihre Atmung beurteilen und Ihnen Ratschläge geben. Dazu können Informationen zu Übungen, Physiotherapie, Lagerung und Hustentechniken gehören. Sie beraten auch zur mechanischen Atemunterstützung, der sogenannten assistierten Beatmung.

Wenn Ihre Fähigkeit zum Husten und Ausscheiden von Sekreten nachgelassen hat, sehen Sie sich das Video zur Hustenverstärkung unten auf dieser Webseite an. Dies bietet Hinweise zu einer Technik namens Breath Stacking, die dazu beitragen kann, die Luft in Ihrer Lunge zu erhöhen, um einen schwachen Husten zu unterstützen.

Bei MND wird normalerweise kein zusätzlicher Sauerstoff empfohlen, da er das Gleichgewicht zwischen Sauerstoff und Kohlendioxid in Ihrem Körper stören kann. Zu viel Kohlendioxid kann schädlich sein.

Allerdings kann Sauerstoff manchmal mit Vorsicht verwendet werden, wenn Ihre Werte niedrig sind.

Da MND eine seltene Erkrankung ist, sind sich möglicherweise nicht alle Angehörigen der Gesundheitsberufe des Risikos bewusst, das mit der Verwendung von zusätzlichem Sauerstoff verbunden ist. Wir bieten verschiedene Möglichkeiten, Fachleute auf Ihre Bedürfnisse aufmerksam zu machen, darunter ein MND-Alarmarmband mit einer Sauerstoffwarnung. Weitere Informationen finden Sie unter „Vorausplanen“ in unseremInformationen für Menschen mit oder betroffen von MND.

Wenn die assistierte Beatmung zur Unterstützung Ihrer Atmung bei MND eingesetzt wird, wird kein zusätzlicher Sauerstoff bereitgestellt. Stattdessen unterstützt es den natürlichen Luftstrom in Ihre Lunge.

Bei der Beatmung bei MND hilft ein kleines Gerät dabei, den natürlichen Luftstrom in Ihre Lunge zu erhöhen. Siehe Informationsblatt8B – Beatmung bei Motoneuronerkrankungenfür weitere Einzelheiten.

Diese Unterstützung kann die durch Atemprobleme verursachten Symptome wie Atemnot und Müdigkeit lindern.

Während die Beatmung die Lebensqualität verbessern kann, kann sie das Fortschreiten der Krankheit nicht umkehren, da die Muskeln weiterhin schwächer werden.

Mit der Zeit führt eine Schwächung der Atemmuskulatur dazu, dass Sie wahrscheinlich auf Beatmung angewiesen sind (und diese ständig nutzen müssen). Auch andere Symptome schreiten mit der MND fort, was Fragen zur künftigen Pflege aufwerfen kann.

Offene Gespräche mit einem Atemwegsberater oder -team können hilfreich sein, wenn Sie eine Entscheidung über Unterstützung bei Atmung und Beatmung treffen. Wenn Sie informiert sind, können Sie vorausschauend denken und rechtzeitig Entscheidungen treffen, die sich für Sie richtig anfühlen.

Siehe diemyBreathing-Website für Videoinhalte und Informationen zur assistierten Beatmung. Die Website wurde von SITraN – dem Sheffield Institute for Translational Neuroscience – entwickelt.

Ihre Videos wurden in Zusammenarbeit mit Menschen mit MND erstellt und helfen bei der Entscheidungsfindung über unterstützte Beatmung und deren Einsatz im täglichen Leben.

Es werden Links zu weiterführender Literatur bereitgestellt, einschließlich unserer zugehörigen Informationsblätter und Leitfäden.

Zur Unterstützung der Atmung gibt es zwei Arten der assistierten Beatmung:

Bei dieser Art der Beatmung unterstützt eine Maschine den natürlichen Luftstrom durch eine Nasen- oder Gesichtsmaske. Diese Art der Beatmung wird häufiger bei MND eingesetzt.

Bei dieser Beatmungsart unterstützt eine Maschine Ihre Atmung durch einen Schlauch, der durch den Hals in die Luftröhre eingeführt wird. Diese Art der Beatmung erfordert in der Regel eine kontinuierliche klinische Betreuung.

Informationen, die Ihnen bei Ihrer Entscheidungsfindung helfen, finden Sie in den folgenden Informationsblättern:

8B – Beatmung bei Motoneuronerkrankungen. 8D – Flugreisen und Beatmung bei Motoneuronerkrankungen

Ja. Sie haben das Recht, eine Behandlung abzubrechen oder abzulehnen, auch wenn es sich um eine lebenserhaltende Behandlung handelt.

Wenn Sie einen Punkt erreichen, an dem Sie zum Atmen auf Beatmung angewiesen sind (sogenannte Abhängigkeit), besteht Lebensgefahr, wenn Sie diese nicht mehr nutzen. Während des Entzugs können Atemwegs- und Palliativmediziner Unterstützung leisten, wozu auch Medikamente zur Linderung von Atemnot und Angstzuständen gehören können.

Mehr zum Thema Beatmungsentzug erfahren Sie im Merkblatt8C – Entzug der Beatmung oder sehen Sie sich unseren Leitfaden für Menschen mit MND zum Thema Lebensende an. Bitte beachten Sie, dass beide Ressourcen detaillierte Inhalte zu Entscheidungen am Lebensende, Tod und Sterben enthalten.

Für den Fall, dass Sie aus irgendeinem Grund nicht in der Lage sind, Entscheidungen zu treffen oder zu kommunizieren, können Sie Ihre Wünsche bezüglich der zukünftigen Pflege erfassen. Hinweise zur Vorausplanung finden Sie im folgenden Informationsblatt14A – Vorabentscheidung zur Ablehnung der Behandlung.

Wenn Sie bereit sind, finden Sie möglicherweise unsere anderen Ressourcen zur Vorausplanung hilfreich, sieheInformationen für Menschen mit oder betroffen von MND.

In diesem Video erklärt Tracey MacDonald, spezialisierte MND-Physiotherapeutin, die Hustenverstärkung, bekannt als Breath Stacking, um einen abgeschwächten Husten zu unterstützen und dabei zu helfen, Sekrete zu beseitigen.

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Letzte Aktualisierung der Seite: 17. Januar 2023. Nächste Überprüfung: Januar 2025